Mourir dans la dignité

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Loi québécoise no 52 « Mourir dans la dignité »
par L
ouise Cossette

Cette loi que le Québec s’est donnée en matière de soins de fin de vie est le fruit d’une réflexion qui a eu lieu entre janvier 2009 et juin 2014.

En 2009, une commission parlementaire fut mise en place pour entendre de nombreux experts, groupes, citoyennes et citoyens qui présentèrent leur vision sur les enjeux de ce projet de loi. De mars 2011 à février 2012, des séances de travail intense en commission permirent la présentation d’un rapport à l’Assemblée nationale. Après de longs débats en chambre, la loi fut adoptée à l’unanimité le 5 juin 2014 et sanctionnée le 10 juin 2014. Les dispositions de la loi sont entrées en vigueur le 10 décembre 2015 après le jugement de la Cour Suprême du Canada invalidant, à l’unanimité, l’article du Code criminel interdisant à un médecin d’aider quelqu’un à s’enlever la vie dans des circonstances bien précises. Voilà en résumé l’historique de notre Loi 52.

Cette loi vise d’abord à permettre à toute personne de « mourir dans la dignité » et de lui donner le pouvoir de contrôler les soins qui lui seront administrés. La loi comporte deux volets :

  1. les droits, l’organisation et l’encadrement relatifs aux soins de fin de vie, qui comprennent :
    - les soins palliatifs (incluant la sédation palliative continue);
    - l’aide médicale à mourir dans certains cas très particuliers.

  2. la reconnaissance de la primauté des volontés exprimées clairement et librement, par la mise en place du régime des directives médicales anticipées.

En ce qui a trait aux soins palliatifs de même que l’aide médicale à mourir, on peut les recevoir soit dans un établissement de santé, dans une maison de soins palliatifs ou au domicile. Des règles spécifiques s’appliquent aux différents dispensateurs de soins.

Des conditions et des exigences particulières doivent être respectées relativement à la sédation palliative continue et à l’aide médicale à mourir. À cette fin, on a prévu la création de la Commission sur les soins de fin de vie pour examiner toute question et surveiller l’application de ces exigences.

Directives médicales anticipées

Les directives médicales anticipées sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins qui découlent de la Loi 52. Les directives médicales anticipées consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l’avance les soins médicaux qu’elle accepte ou qu’elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins dans des situations cliniques précises.

Il n’est pas obligatoire d’exprimer ses directives médicales anticipées, mais si vous choisissez de le faire, deux options s’offrent à vous :

  1. Faire la demande du formulaire prescrit par le ministre à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) par téléphone :
    514 864-3411 ou 1 800 561-9749.

La RAMQ vous le transmettra par la poste.

  • 1.1 Remplir le Formulaire, le signer et le dater.

  • 1.2 Faire signer 2 témoins majeurs.

  • 1.3 Rendre accessible votre formulaire soit :

En l’envoyant par la poste à la RAMQ pour qu’il soit déposé, au moment opportun, dans le Registre des directives anticipées;

Ou en le remettant à votre médecin ou à un professionnel de la santé pour qu’il le dépose dans vote dossier médical;

Ou en le remettant à un proche qui le donnera à un professionnel de la santé si vous devenez inapte à consentir aux soins.

Lorsque les directives médicales anticipées sont rédigées conformément aux modalités prévues par la loi, cette dernière leur confère un caractère contraignant, ce qui fait en sorte qu’elles ont la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins.

  1. L’acte notarié

Le notaire inscrira vos volontés dans un acte notarié, dont le contenu reprend celui du formulaire des directives médicales anticipées. Le notaire peut vérifier s’il n’y a pas de conflit avec vos volontés exprimées ailleurs et répondre à vos questions de nature juridique. À votre demande, le notaire transmettra l’acte notarié à la RAMQ pour qu’il soit déposé, en temps opportun, dans le Registre des directives médicales anticipées.

Aide médicale à mourir
Trame fondamentale : Continuum de soins

Une option exceptionnelle pour répondre à des souffrances exceptionnelles et qui est rigoureusement encadrée par des critères et des balises stricts (article 26).

Seule une personne en fin de vie répondant aux conditions suivantes pourra faire la demande d’aide médicale à mourir :

  • elle est majeure, apte à consentir aux soins et assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie;

  • elle est atteinte d’une maladie grave et incurable;

  • sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;

  • elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables ne pouvant être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.

L’obtention de l’aide médicale à mourir ne sera possible qu’au terme du respect d’un processus formel au cours duquel :

  • la personne devra faire sa demande elle-même à l’aide du formulaire prévu à cette fin, qu’elle devra signer en présence d’un professionnel de la santé;

  • elle devra répéter sa demande au cours d’entretiens différents menés avec elle par le médecin traitant;

  • le médecin devra conclure, de même qu’un second médecin indépendant qu’il aura consulté, que l’ensemble des conditions prévues sont respectées.

Le médecin qui administre l’aide médicale à mourir doit transmettre un avis au conseil des médecins, dentistes et pharmaciens duquel il est membre. Un avis sera également transmis à la Commission sur les soins de fin de vie.

En conclusion, nous pouvons dire que notre Loi 52 propose une approche équilibrée et responsable pouvant favoriser de meilleures fins de vie, moins souffrantes et plus conformes aux volontés et aspirations de chacun. Elle permet de renforcer l’engagement solidaire envers les personnes malades, leurs proches et les soignants.

Les nouvelles règles, que le gouvernement fédéral devra mettre en place suite au jugement de la Cour Suprême en matière de soins de fin de vie, obligeront le Québec à revoir certains articles de sa Loi 52. Soyons vigilants et attentifs dans ce nouveau débat pancanadien et abonnez-vous à l’infolettre de l’AREQ pour suivre et vous renseigner sur les développements à venir dans le dossier de soins de fin de vie.

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Informations tirées de la conférence de Mme Véronique Hivon, initiatrice du projet de loi 52, le 10 novembre 2015, à Québec.

http://sante.gouv.qc.ca/programmes-et-mesures-daide/directives-medicales-anticipees/demarche/

[avril 2016]